Geçtiğimiz haftaki "Sağlık Bir Tercih Olabilseydi" başlıklı yazımızda, para-sağlık ilişkisini anlatarak Dilek ve Metin Sabancı kardeşlerin varlıklarının sağlıklarını kazanmada bir işe yaramadığından bahsetmiştik.
        Aradan geçen bir haftalık süreçte, bir dostumun da  hatırlatması üzerine SMA hastalarının durumu, bahsi geçen yazıda başka bir boyutu daha çağrıştırdı.
        Bilindiği üzere çağımızın belkide para ile çözülebilecek, ancak dünya üzerinde çok nadir insanda bulunabilecek bir meblağ ile sağlığına kavuşabilinecek bir illet.
        Kısaca tanımlamak gerekirse SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır.
        2019 yılında Amerika'da 2020 de Avrupa Komisyonu'nda onayı alan Zolgensma adlı ilaç, 2 yaşın altındaki çocuklarda gen terapisi yoluyla hastalığı tamamen tedavi etmekte.
        İşte bu noktada bizim konumuz olan sorun başlıyor. Zolgensma, dünyanın en pahalı ilacı durumunda. Yaklaşık maliyeti tüm masraflarla 2,4 milyon dolar.
        Ayrıca tedavinin başarılı olması için bebeğin iki yaşına girmemiş ve 14 kiloyu geçmemiş olması gerekiyor.
        Aileler parayı toplamak için sosyal medyanın gücünden faydalanarak başlattıkları kampanyalarla belirlenen süre öncesinde tedavi için gereken parayı toplayıp çocuklarını ölümden kurtarmaya çalışıyor.
        Ülkemizde sağlık otoritelerinin konuya bakış açsı ise, mevcut SMA ilaç ve tedavilerin hiçbirinin etkinliği henüz tam olarak kanıtlanabilmiş değil. Uzmanlar, bu yüzden, "bu ilaç ve tedavilerin deneysel olarak nitelendirilmesi" gerektiğini vurguluyor.
        Klinik denemelerde etkinlik gösteren, son 4 yıldaki yaygın kullanımında hastalarda belirli düzeyde iyileşme sağlayan ilaç ve tedavi masrafları devlet tarafından karşılanarak hastalara sunuyor.
        Bu bilgiler ve tecrübeler alanımız olmadığı için doğru/ yanlış yorumu yapabileceğimiz alanlar değil.
        Ancak, olayın birde tüm vicdan sahibi olan İnsanların uzmanlık alanı olan, çare bekleyen bir feryadın olduğu yönü var.
        Şimdi biraz empati yapalım. Böyle bir hastamız var,  her saniyenizi evladınızın nefes almayı sonlandırdığını düşünerek yaşadığınızı düşünün. Devletimizin bu hastalığa bakışı belli, Amerika' da ise deneyselde olsa iyileştirdiğini vaat eden bir tedavi yöntemi var, bedeli 2.4 milyon dolar. Bu parayı denklemek için en çok 2 yılınız var.
        İşte bu ikilemde hayatta kalma mücadelesi veren onlarca  evlatlarımızdan biri "MUHAMMED ÇINAR BİR"
        Ekim 2020 doğumlu minicik bir yavrucak. Ailesi bu pahalı illet yüzünden, her gün gözyaşı döküyor, sosyal medyada düzenlenen kampanyada destekçi dostlarla birlikte, dili damağı kuruyunca kadar derdini anlatmaya, yardım toplamaya çalışıyor.
        Yazık ki toplanan para henüz çok az ve zaman kısa. Su olalım, toprak olalım, Çınar devrilmesin.
        Biliyorum bu konu, mevzu edilen tutar yüksek miktarda olduğu için, dolandırıcıların iştahını kabartmış ve fazlaca suistimal edilmiş bir konu. Bende bu önyargıyla başladım kampanyayı takibe.
        Ancak Çınar'ımızla ilgili kampanyaya bu tedirginliklerimle yanaşarak, ailesi ile irtibata geçtim. Hemen her gün sosyal medyada düzenledikleri canlı yayınlara katılım sağlamaya çalıştım. Sizlerde kampanyaya kapsamında düzenlenen canlı yayınlara katılım sağladığınızda, o çaresizliği, o tarifsiz acıyı, o umudu yeşertme çabasını içinizde yaşayacaksınız.
        Üyesi olmaktan onur duyduğum, böylesi konularda oldukça aktif rol alan, Facebook da "CeedClubTR" grubu ile haberdar olduğum Çınar evladımıza, grup olarak elimizden geldiğince destek vermeye çalışıyoruz. Sizlerden de bu konuda yardım talep ediyoruz. Çınar evladımızın detaylı bilgilerine ulaşabileceğiniz sosyal medya hesaplarını yazının sonunda bildireceğim.
        Eminim ki, Allah hiç bir kulunu bu şekilde sınava tabi tutmasın ama, ilgili kurumlarda bu konu hakkında karar verme yetisine sahip uzmanlarımızın, başına böyle bir hastalık gelse aynı metodları deneysel olmasına bakmaksızın kendileride deneyeceklerdir.
        Şehitlerimizin üç dakikalık haber bültenleriyle adını duyup, ertesi günü unuttuğumuz, yaşatmaya gücümüzün yetmediği ailesini gülümsetmek için elimizden bir şey gelmediği, canım ülkemde hiç olmazsa küçükte olsa bir ümidi olan bu ailelerin yavrularına kol kanat gererek onların yüzünü güldürelim.
        Hepimizin bildiği gibi, ateş düştüğü yeri yakıyor. Bazı yangınlara ise bir damla su olmak elimizde.

        Kalın sağlıcakla.

Çınar için Tüm sosyal medya linkleri

https://taplink.cc/sma_cinar

Canlı yayınlar instagram "sma.cinara.umutol"