Bu minik kalplerden birisi de DMD hastası 4 buçuk yaşındaki Levi Cafer Nacak. Baba Haluk Ramazan Nacak ise, 5 yaşındaki oğlu Levi Cafer’in DMD hastası olduğunu söyleyerek, “Kasları koruyan bir protein yapısı bulunuyor. Bu yapıyı üreten gen dizilimi DMD hastası olan çocuklarda bulunmuyor. Dolayısıyla vücutta kası koruyan bir yapı da üretilemiyor. Kas korunamadığı için belli süre sonra yıkıma uğruyor. 4-5 yaş civarında ayak parmak ucunda yürüme gibi belirtilerle başlıyor, önce bacak, ardından kol kaslarında güçsüzlük meydana geliyor.
10’lu yaşların ortalarında da diyafram kası etkilenerek nefes almakta güçlük meydana geliyor. 20’li yaşlara gelindiğinde ise solunum cihazı zorunlu hale geliyor. Hatta 10 yaşından itibaren tekerlekli sandalyeye mahkum olunma ihtimali var. 20’li yaşın ortalarından itibaren de kalp kaslarının zayıflamasıyla maalesef genelde ölüm meydana geliyor. DMD hastalığının bu zamana kadar bilinen tek tedavisi kortizonla biraz geciktirme var. 2024’ün Temmuz ayında ise Amerika’da bir firma tarafından gen tedavisi geliştirilmiş. Bu tedavinin uygulama yerlerinden bir tanesi de Dubai. Oğlumun burada tedavi görmesi için başvuru yaptık. Şu anda da Valilik onaylı kampanyamızla bir an önce evladımın tedavisine kavuşması adına sürecimiz devam ediyor. DMD hastalığında zaman çok kıymetli. Oğlumun daha fazla zaman kaybetmesini değil, tez zamanda sağlığına kavuşmasını istiyoruz” diye anlattı.
(IBAN: TR98 0021 0000 0012 4163 8000 01, USD: TR17 0021 0000 0012 4163 8001 01, EUR: TR87 0021 0000 0012 4163 8001 02 Levi Cafer NACAK.)
