Hani Covid diye bir virüs tüm dünyayı etkilemişti herkes hasta olmuş birçok insan da ölmüştü ya hatırlıyor musun? Hani Pandemi diyorlardı pandemi devam ediyor edecek diyorlardı okulları marketleri sokakları her yeri kapatmışlardı hani evden çıkmak yoktu ya. Evden çalışma online çalışma online eğitim vs vs başlamıştı hatırlıyor musun?

İşte otizmle yaşamak kısaca otizmli birey ve ailesi için sürekli pandemi dönemi demektir.

Her yer açık olsa da sokağa çıkmak okula gitmek markete pazara gitmek parka gitmek arabayla gezmek serbest olsa da; otizmle yaşayan aile için yasaktan farkı yoktur. Yasak olmadığı için buralara gitsen de biran önce eve dönmek için çok acele etmen gerekir çoğu zamanda birçoğunu yapamadan evden çıktığınla döndüğün bir olur. Düğün, misafirlik, restoran, sinemaya gitmek, vs… nerdeyse hayaldir.

Hani memleketimiz Maraş’ta deprem oldu ve birçok ev bina çöktü, yollar kapandı, telefonlar çalışmadı, elektrikler gitti, sular kesildi, her yer de çığlık siren sesleri, toz duman oldu da birçok insanı kaybettik. Birçok yaralı ve engelli insan oldu hatta kimi çocuklarını kaybetti kimi çocuklar anne babasını kaybetti yetim kaldı ya.

İşte otizmle yaşamak her gün depremi yaşamak gibidir. Sürekli koşturmaca vardır. Zaman ayarı yoktur yemede içmede çalışmada uyumada vs. vs. birden bire oluşan çığlıklar bağrışmalar sallanmalar anlamsız gülmeler ebeveynlerdeki çaresizlik boş bakış donuklaşmış anlamsız düşünceler, fırlatılan eşyalar kırılan kapılar, pencereler. Otizmin kendine veya ailesine zarar vermemesi için yatarken dahi kitlenen kapılar diken üstünde uyumak her an tedbir almak zorundasındır çünkü zamanı belli olmayan bir deprem gibidir oluşacak felaket. Yaşamla ölüm arasında sürekli gidip gelirsin.

Hani suçluları kapattıkları hapishaneler vardır duvarlarla çevrili ve içindekilerin odaları demir parmaklıklarla kapalı,

İşte otizmle yaşamak hapishanede kalmak gibidir. Duvarlar olmasa da parmaklıklar olmasa da mahpussundur. Çünkü o noktanın yanından hiçbir yere ayrılamazsın.

Hani kimi kilo almak için kimi de zayıflamak için diyet yapar kimi gelen yemeği beğenmez kimi beğenilmeyen yemeği bulamaz ya!

İşte otizmle yaşamak ömür boyu diyet yapmak gibidir. Alerjileri, gıda intoleransını, gıda takviyelerini öğrenirsin. Bağırsak floransı nedir doktor diyetisyen olursun. Hazır gıdalardan tut abur cubur yoktur hayatında hani iyi sağlıklı besleniyorum dersin amma ne mantı ne sıcak bir çorba ne pilav, makarna ne de süt, süt ürünleri, yumurta, yumurta karışmış ürünler kalkar rafa. Eee ne yiyecek et ot oda hepsi değil kimi beyaz et kimi kırmızı et tabii aşırıya kaçmamak şartı ile otlardan sülfürlü olanlar da çıkacak belki de hayatından. Yani belki doyarsın belki aldığın takviyelerle birlikte besin açığın kapanır amma şöyle ağız tadı diyeceğin bir şey kalmamıştır yani ayrı bir eziyet keyifsizlik hali.

Hani çocuklar okula gider parka gider büyür üniversiteye gider askere gider işe girer evlenir vs vs ya!

İşte bunlar otizmle yaşayanlar için mucizedir hayalin gerçekleşmesi gibidir. Her biri için büyük uğraş verilir. Okul arkadaşın yoktur çoğunlukla eğitim hayatı bireysel olur. Parka gitsen de cıvıltın olmaz salıncakta bıraksalar saatlerce bir noktaya bakar sallanırsın. Şanslıysan yelpazen çok katı değilse iş okuluna gidersin üniversite mi çoook zor belki birkaç otizmli genç özel yeteneğinden alınır üniversiteye. Evlilik mi? iş mi? askerlik mi? Geç onları bir kalem. Otizmli birey özbakımını yapabilsin yemeğini yesin de aile ona razı. Ailemi onlar ah onlar düşünsene çocukları için ne bir üniversite hayal edebilir ne de asker yolu gözleyebilir dede nine olabilme onlar için kahrolası bir rüya gibidir.

Hani yani yani!..

Parmaklık yoktur etrafında, mahpussundur.

Bir noktadan etrafından ayrılamazsın,

Sürekli yol vardır günlerinde,

Gitmek istemesen de hacı hoca doktor uzman muzman, Otizm götürür seni.

Kimsenin bilmediği diyetleri bilirsin.

Ketojenik, gaps, kazain-gluten. Bağırsaktan başlayan otizmle.

Yapmam dediklerini yaparsın.

Türbe, hacı hoca, Ççamaşır suyu, deve sidiği, bio enerji, hacamat, oksijeni barak.

Zaman yetmez faaliyetlerine.

Terapilerin biri gelir biri gider duyuda, resimde, masal terapileri

Bazı terapiler anlamadığın dilde mükemmel görünür.

Flor time yani oyun zamanında. (Yabancı dil olunca daha bilimsel oluyor)

Okuldan, hastaneden kalırsa zaman,

Spor, müzik, yüzme. At binersin yunus balık değildir sana.

İşte otizm etrafını saran parmaklıklar. Oyun derler duyularını çalıştırır. Her bir şey terapidir, diyettir sana sunulan. Ticari bir eşyadır evladın bir harf için.

Duyu terapi, masal terapi, müzik terapi, Spor terapi, at terapi, tavuk yolma terapi, sarımsak kürü, çamaşır suyu de get bitmediniz.

Tahıl, süt ürünlerine, şekere, mevsimine, dolunayına alerjik reaksiyon gösterir.

Yani bir parmak ucu pasta bilem yok.

İlkbaharın rengi cıvıltısı, sonbaharın gazelleri, dolunayın aydınlığı

Bize diken üstünde mangal partisi.

Bol takviye alırsın. Omegayı selenyumu meletoni öğrenir, prebiyotik ile probiyotik farkını çözersin. Kimyacı metebolizmacı olmasan da.

Uykusuzluk kaşıntı nöbetler krizler çeşit çeşit farklılık vardır 24 saatinde.

Bir baba olarak yıllarca uğraşırsın. Ya duyarsın ya da sanırsın. BA BA.

Dinletemezsin anlamaz, anlatamazsın. Belki de anlayamazsın.

Muhabbetin göz göze gelmekle uğraşı, elle sürüklenip göstermek.

Ağlamaktır el çırpmak sağa sola vurmak çığlıktır ifaden.

Paramparçasındır kah vakıf kah dernek çeşit çeşit sanal alem de sitelerde koşar bakar okur kitaplardan bihaber.

Ne çocuk parkında, ne bir restoran, ne sokakta

Düğüne, davete, komşuya, arkadaşa, ne de bir akraba ziyaretindesindir.

Toplum evde kal demiştir.

İlk uzaklaşan akrabalarından öğrenirsin, Akrabalığın kan bağıyla değil can bağıyla olduğunu.

Asker yolu gözlemek yoktur, düğün, kına yoktur hayallerinde, dede olamayacaksın mesela.

Anlatabildim mi otizmi. Öyle otizm dizilerde, filmlerde, hayat hikayelerinde anlatıldığı gibi değil. Her bir otizmli, her saniye mucize yaratan-yaşayan ebeveynleri sayesinde tutunmaya çalışmaktadır. Yıllardır görmediniz, duymadınız, dile getirmediniz. Yalnızlığa ittiğiniz karantina da tuttuğunuz bu aileler. Hayallerinden dünya nimetlerinden vaz geçen bu aileler. Son nefesini verinceye kadar benden sonra bu çocuk ne olacak düşüncesiyle beyni kemirilen bu aileler. Bin nasihat yerine bir musibet yeter derler anlamak için.

Ve nihayetinde, Otizm, sadece bireyi değil, tüm aileyi etkileyen bir zorluktur; ancak sevgi, sabır ve dayanışma, bu zorlu yolculuğun en güçlü rehberleridir.

Tam da şimdi, Kalın Sağlıcakla. (Kaynak: Özel Çocuklar ve Özel Bireyler Derneği)